Análisis del principio de integralidad en la salud de los pacientes con enfermedades huérfanas

Abstract

Los pacientes con enfermedades huérfanas (EH) cuentan con una protección legal especial para asegurar sus derechos, especialmente el acceso a una atención integral que incluye servicios médicos de calidad y apoyo psicológico. El Estado ha establecido mecanismos como las Rutas Integrales de Atención en Salud (RAIS) y resoluciones relacionadas para facilitar esta atención. Además, se han creado instituciones para supervisar las entidades que brindan asistencia médica en Colombia. El objetivo de este estudio es analizar cómo se aplica el principio de integralidad para los pacientes con EH por parte de las entidades prestadoras de salud bajo la Ley 1392 de 2010 en Pereira, entre 2020 y 2022. Se utilizan instrumentos metodológicos como encuestas a pacientes y entrevistas con entidades de inspección para recopilar datos. Los hallazgos revelan una insatisfacción generalizada entre los pacientes, quienes perciben una falta de atención integral y desconocen los mecanismos legales disponibles. A pesar de la existencia de rutas legales efectivas, se enfrentan dificultades prácticas como la falta de conocimiento técnico sobre las enfermedades huérfanas y la escasez de recursos económicos, que impiden una atención integral adecuada.