Análisis del principio de integralidad en la salud de los pacientes con enfermedades huérfanas

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dc.contributor.advisorHenao Mejía, Ángela María
dc.contributor.authorPineda Vanegas, Mariana
dc.contributor.authorAristizábal Villegas, Valentina
dc.coverage.spatialPereiraspa
dc.creator.emailmariana-pinedav@unilibre.edu.cospa
dc.creator.emailvalentina-aristizabalv@unilibre.edu.cospa
dc.date.accessioned2025-01-27T16:56:23Z
dc.date.available2025-01-27T16:56:23Z
dc.date.created2024-10-10
dc.description.abstractLos pacientes con enfermedades huérfanas (EH) cuentan con una protección legal especial para asegurar sus derechos, especialmente el acceso a una atención integral que incluye servicios médicos de calidad y apoyo psicológico. El Estado ha establecido mecanismos como las Rutas Integrales de Atención en Salud (RAIS) y resoluciones relacionadas para facilitar esta atención. Además, se han creado instituciones para supervisar las entidades que brindan asistencia médica en Colombia. El objetivo de este estudio es analizar cómo se aplica el principio de integralidad para los pacientes con EH por parte de las entidades prestadoras de salud bajo la Ley 1392 de 2010 en Pereira, entre 2020 y 2022. Se utilizan instrumentos metodológicos como encuestas a pacientes y entrevistas con entidades de inspección para recopilar datos. Los hallazgos revelan una insatisfacción generalizada entre los pacientes, quienes perciben una falta de atención integral y desconocen los mecanismos legales disponibles. A pesar de la existencia de rutas legales efectivas, se enfrentan dificultades prácticas como la falta de conocimiento técnico sobre las enfermedades huérfanas y la escasez de recursos económicos, que impiden una atención integral adecuada.spa
dc.description.abstractenglishPatients with orphan diseases (OD) have special legal protection to ensure their rights, especially access to comprehensive care that includes quality medical services and psychological support. The State has established mechanisms such as the Rutas Integrales de Atención en Salud (RAIS) and related resolutions to facilitate this care. In addition, institutions have been created to oversee the entities that provide medical care in Colombia. The objective of this study is to analyze how the principle of integrality for HD patients is applied by health care providers under Law 1392 of 2010 in Pereira, between 2020 and 2022. Methodological instruments such as patient surveys and interviews with inspection entities are used to collect data. The findings reveal widespread dissatisfaction among patients, who perceive a lack of comprehensive care and are unaware of the legal mechanisms available. Despite the existence of effective legal routes, practical difficulties are faced, such as the lack of technical knowledge about orphan diseases and the scarcity of economic resources, which prevent adequate comprehensive care.spa
dc.description.sponsorshipUniversidad Libre Seccional Pereira -- Facultad de Derecho, Ciencias Políticas y Sociales -- Derechospa
dc.formatPDFspa
dc.identifier.urihttps://hdl.handle.net/10901/30497
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dc.subjectProtocolospa
dc.subjectIntegralidadspa
dc.subjectEnfermedad huérfanaspa
dc.subjectPrincipiosspa
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dc.subject.subjectenglishIntegralityspa
dc.subject.subjectenglishOrphan diseasespa
dc.subject.subjectenglishPrinciplesspa
dc.titleAnálisis del principio de integralidad en la salud de los pacientes con enfermedades huérfanasspa
dc.title.alternativeAnalysis of the principle of integrality in the health of patients with orphan diseasesspa
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